面對枯萎,我能做的就是勇敢。」罹患「多發性神經病變」的蕭建華,想在還動得了的時候,以自己走過的路,給學弟妹們一點對生命價值的啟發,更期待那場即將到來、能夠帶給別人歡笑的相聲演出。
命運多舛的蕭建華,從小在孤兒院成長,國小五年級,被一位老兵領養,養母是原住民布農族,在南投的鄉間,兩老的拉拔照料,蕭建華有了父母及家庭。
國二那一年,養父病逝。成績優異的蕭建華,畢業時卻是班上唯一沒有參加升學考試的學生;他說:「母親告訴我,家裡連吃飯都有問題,那來的錢讀書?」
蕭建華沒能再升學,開始清晨送報紙、白天到西餐廳吧檯當學徒,十七歲再到台中汽車修護廠學做黑手,擔負家計,直到當兵。
蕭建華入伍,在陸軍特種部隊服役,練就了一身強壯的體格;退伍後經長官介紹,來到台南市,擔任駕駛工作。但命運之神,未讓蕭建華平順得太久,廿六歲那一年,養母過世,蕭建華說,「長達八年的苦力,終告結束。」他,開始走自己的人生。
年少失學,讓自認還算能讀書的蕭建華,有了重拾學業的念頭,他先就讀了台南一中補校,後來再報考嘉南藥理學院,讀了一年又考取了成功大學中文系的進修部(夜間部),直到去年終於完成了大學的學業。
求學的日子,蕭建華自食其力,開過捐血車,也送貨;在學校,蕭建華喜愛戲劇、相聲,在成大鳳凰劇展、文學獎中,都有卓越的表現。
蕭建華表示,「我愛戲劇,也很有表演慾;因為我喜歡把歡樂帶給朋友,所以,不但演出機會從不錯過,也愛挑選甘草人物的角色。」
現在,即使舉手投足困難,脖子上架著頸圈,行動需要枴杖,蕭建華還忙著準備寫相聲的腳本,迎接十二月八日的晚會,他說:「我想趁自己還有能力時,再演一齣相聲給大家。」
「五年五班」的蕭建華,走了卅多年不平凡的人生路程,六年前與L小姐相遇,進而成了相知相許的伴侶;去年大學畢業,兩人預定在九月結婚,殊不知噩運之神再度降臨,三月起發現得了怪病,而且病情急轉直下。
從發現自己的左手指不聽使喚開始,無力感逐漸蔓延其他部位;七月,他動了頸椎減壓手術,病情卻沒有好轉,而且愈復健、狀況愈差。
八月,再入成大醫院,進行一連串繁複且痛苦不堪的檢驗,經成醫初步證實,是罹患了目前尚無積極治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」。蕭建華形容,就像電線皮被逐漸剝蝕,殺手竟然是自己的免疫系統,所以,青壯時期發病,惡化就愈快。
這種病類似「漸凍人」,但病灶不只在運動神經;另一份檢體送台北榮總化驗,但三個月過去了,至今報告還沒出來。蕭建華只能服用高劑量的類固醇,消極的抑制免疫系統,以延緩病情的惡化。
蕭建華說,「我當時心裡想的,都是自己失去、沒有的一切。」身心俱疲,整個人跌到了谷底。除了告知未婚妻病情的嚴重性,催促其快快離去,甚至身體動不了,還祭出語言暴力威逼。同時,還一度買好了木炭,準備自我了斷。
紅著眼眶的蕭建華表示,「但L小姐終究執意要伴我走這一程!」而同學、學弟妹,溫暖的手一雙一雙伸了出來,開始讓他心境有了轉變,不再去想自己失去的有多少,而是努力去想自己擁有的,竟然是這麼的豐富與寶貴。
蕭建華說:「生命無常,我不知生命的終點和明天哪一個會先到?但面對枯萎,我能做的就是勇敢。」他說,親情、友情、愛情、課業的難關,都是可以克服的;年輕的生命,不要鑽牛角尖來讓自己煩心,應該珍惜生命、更該去惜福。
蕭建華說:「如果其中有一個人因為我的處境與想法,而改變了負面的觀念,那就是我生命殘存價值的發光。」
蕭建華在1966年出生,因家境清寒在三歲時被送至孤兒院,直到十一歲被南投一位退伍老兵領養,才感受到父母及家庭的溫暖。國二時,養父病逝,生活困頓,為了生活,他送報紙、當學徒,十七歲做黑手,扛下家計,直到當兵退伍,多年支撐家計,在養母過世後結束,才開始走自己人生,三十六歲才從成功大學畢業。
原本蕭建華在大學畢業後準備結婚,不料厄運降臨,罹患「漸凍人」怪病,導致四肢無力,萎縮重殘,論及婚嫁女友任職於台南捐血中心護理師薛慧玲不棄不離,讓他決定站起來,從2004年一月開始巡迴全國各級學校演講,迄今已完成第兩百一十八場的生命教育講座。
2005年十一月,蕭建華講完第一百場時,因住處電線走火,不但把蕭建華的東西付之一炬,自願照顧他的成大學妹還不幸葬身火窟,董建華決定化悲痛為力量,繼續將他的挑戰漸凍的故事講下去。
蕭建華說,只要用微笑看待身邊每件事,走過的地方都是很美的風景,希望大家都能看到生命的可貴,活出希望生命就有轉角,千萬不要放棄。
蕭建華身邊最大的支柱薛慧玲表示,很高興她和蕭建華選擇了站在生命勇敢的一方,希望大家都能和他們一樣,為生命加油。
漸凍人蕭建華 與千萬人分享 昨晚于美人ㄉ節目\\首次知道蕭先生ㄉ遭遇\表面選擇樂觀\卻依然不斷ㄉ擦拭眼淚\\多麼ㄉ怨丫\想想自己 雖然也比一般人多吃些苦 但比起建華來 我幸運多了\\\\感恩 悔之ㄉ節目又讓我見到伶姬 她曾對我說 我還有兒子 又有體貼ㄉ老公 夫復何求? 是的 要堅強\\\\\我的 學生就是讓我回饋ㄉ機會\\\
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